痛み、悪寒、倦怠感、嘔吐、めまいが私を悩ませます。小繊維ニューロパシーはそれをすべて引き起こします。

3年以上前、インフルエンザかもしれないと思っていた不思議な病気にかかりましたが、まったく違うことがわかりました。



私の症状の吹雪は、2016年11月にひどく冷たい足で無邪気に始まりました。とても寒かったので、湯たんぽを挟んでカバーの下に入っても、触ると温かいのに、痛い氷塊のように感じました。他の時には、足とすねが燃えている、またはすでに燃えているという同じように不快な感覚がありました。

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数週間後、私は足の指全体に激しいズキズキする痛みを感じ始めました。まるで誰かが重いブーツで足の指を踏みつける数秒前に、歩くことや立つことを困難にしたかのようでした。多くの場合、足が重すぎてほとんど動かせませんでした。時折、足が真っ赤になりました。そして、数時間ごとに、私の足に伝わる痛み、電気ショックを撃ちました。地球上で55年間、歯科医がノボカインなしでドリルをしたときを除いて、そのような痛みを感じたことはありませんでした。



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すべての症状が夜に増加したので、睡眠はとらえどころのないものになりました。シートをブラッシングしても耐えられないので、カバーの外側に足を突き刺してしまいました。やがて、同じ痛みの大群が私の手、そして腕、そして時には私の顔と胃に移りました。

熱は症状を悪化させました。寒くて湿気があると、彼らはさらに悪化しました。しかし、多くの場合、これらの痛みは認識できる理由もなく燃え上がっていました。

まったく関係がない、またはそう思ったのは、次の数か月で私に問題が発生し始めた他のことでした。額から汗を流していることに気づきましたが、足や腕で汗をかくことができなくなりました。下肢の髪の毛をすべて失いました。体位を変えたりシャワーを浴びたりするたびに心臓が激しく動いて、私はますます失神してめまいがしました。倦怠感と骨の痛みがひどくて、数時間ごとに何をしているのかを止めて床に横になる必要がありました。

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インフルエンザの発症のように感じる倦怠感は、運動してから1、2日後には特にひどいものでした。

それから、春先に、私は完全な食事を食べた後にめまいを起こし始めました、そして数時間後に未消化の食物を吐き出しました。食事をするために住んでいて、出版社の編集者としての私の仕事のために料理本を頻繁に編集している人にとって、それは何よりも最悪でした。



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私の問題は倍増していましたが、私は健康診断を延期し続けました。私は、日々の仕事に追いつくために一生懸命働いている間、私が書いた本を宣伝するためにほぼ常に道を進んでいました。それを考えると、私はただ休む必要があると確信していました。症状が出始めてから4か月後、ようやく内科医に会ったとき、彼は心臓専門医、血管専門医に会うことを提案しました。 そして、私がその順番でアプローチした神経内科医。

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最初の2つは、私の心臓と静脈が素晴らしい状態にあることを教えてくれました。彼らは私に何が悪いのか知りませんでしたしかし、2017年5月、ニューヨークの特殊外科病院の神経内科医であるTeena Shettyに私の狂ったランダムな症状をガラガラと鳴らし始めたとき、彼女はまったく戸惑いませんでした。

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私はあなたが何を持っているか知っていると思う、と彼女は言った。小繊維ニューロパシー。

小さな繊維は、体の温度と痛みのセンサーです。 (大きな神経線維は筋肉を制御し、振動を感じ、手足が空間のどこにあるかを知らせます)。小さな繊維は、自律神経系(自動)と呼ばれる神経系の一部として舞台裏でも機能し、循環、呼吸、消化、免疫機能、腺機能に影響を与えます。それが理由です 小繊維ニューロパシー 通常、体のほぼすべての部分でこのような多様な症状を引き起こします。

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小繊維ニューロパシーがあると、神経束内の小繊維が損傷して失火し始め、痛みと、多くの場合、全身性の混乱を引き起こします。通常、神経線維が機能不全に陥り始め、最終的には収縮する可能性があるのは彼らの先端です。そのため、末梢神経障害はしばしば足から始まります。痛いのは最後のデッドビットではありません。痛みの信号は、アラームを送信するより中心的な病気の部分から来ます。

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小繊維ニューロパシーは、多くの種類の末梢ニューロパシーの1つです。つまり、中枢神経系を超えて伸びる神経に影響を与える問題です。 (基本的に、脳や脊髄の内側にない神経。)

最近では、無痛の皮膚生検を使用することで、小繊維ニューロパシーを約90パーセントの確実性で診断することができます。医師や看護師なら誰でも、下肢の側面から鉛筆消しゴムサイズのサンプルを採取し、認定ラボに送って、皮膚表面内の神経線維密度をカウントし、健康な人の皮膚生検の密度と比較することができます。あなたの性別、人種、年齢。また、汗腺の機能をテストすることによって診断することもできます。最も一般的なニューロパシーとは異なり、小繊維ニューロパシーは、筋肉や神経に電気インパルスを使用するテストでは診断できません。

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小繊維ニューロパシーの症例の多くは糖尿病によって引き起こされます。その他の原因には、シェーグレン症候群などの自己免疫疾患、一部の癌と化学療法、HIVと特定のHIV薬、アルコール乱用、ビタミンB6毒性、セリアック病、およびいくつかのまれな遺伝性疾患が含まれます。

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しかし、私のものを含む少なくとも40%の症例では、原因はまだ発見されていないため、医師は特発性小繊維ニューロパシーのプレースホルダー診断を使用します。起源不明の特発性手段。

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何人の人が小繊維ニューロパチーを患っているのかは不明です。 NS 2013年の研究が示唆 米国では約175,000人、世界中で400万人がそれを持っている可能性があります。しかし、最近の研究によると、50%もの人々が別の状態である線維筋痛症と診断されています。 広範囲にわたる筋骨格痛、 小繊維ニューロパシーと一致する神経密度の低下があります。

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小繊維ニューロパシーは、以前は健康だった子供を含むすべての年齢で発症する可能性がありますが、より一般的です それは青年期から成人期半ばに始まります

そのための皮膚生検検査は1990年代に導入されましたが、この状態はほとんどのプライマリケア医のレーダーにはありません。そして、さまざまな症状により、ジェネラリストが発見するのは困難です。

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米国で2000万人もの人々に影響を与える関連する大規模および混合繊維末梢神経障害を日常的に診断する神経内科医でさえ、小繊維神経障害を見逃すことがよくあります。

マウントサイナイ医科大学の神経筋疾患部門のディレクターであるデビッドシンプソンは、患者が神経障害性の可能性のある症状を示した場合、電気診断テストで正常な結果が得られたときに、神経内科医はしばしば次のように述べます。 「まあ、それは神経障害ではないので、誰がそれが何であるかを知っていますか?」ほとんどの医師は診断における皮膚生検の役割について知識がありません。したがって、神経筋の専門家以外では、ほとんどの神経内科医は診断を追求していないと思います。

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その結果、多くの患者は、どの検査を実行するかわからない、または自分の症状を信じていない可能性のある医師に何年も、あるいは何十年も苦しんでいます。

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コロンビア大学医療センターの神経学教授であるルイス・ウェイマー(私も治療している)は、その治療可能な原因について患者をスクリーニングすることが主な重要性であると述べています。損傷がより深刻になる前に対処する必要があります。行動変容と同じくらい簡単な場合もあります。たとえば、ニューロパシーは、糖尿病の本格的な症例を発症する前に、患者の注意を糖尿病にもたらす危険信号である可能性があります。

原因によっては、迅速な治療によって病気の進行を逆転させ、症状を解消することもできます。

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神経内科医が正しいことを証明する異常な皮膚生検を受けた後、私は自分の道を見つけました NeuropathyCommons.org 、マサチューセッツ総合病院の神経ユニットのディレクターである神経内科医のアン・ルイーズ・オークランダーによって作成されたウェブサイト。 (彼女はこの分野で最も広く引用されている科学者であり、彼女の講義は 小さな繊維、大きな痛み エピデミックに関するラドクリフ研究所シリーズの一部である、はYouTubeで25,500回以上視聴されています。)このサイトには、小繊維ニューロパチーのすべての一般的な治療可能な原因に関する血液検査のチェックリストが含まれています。

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私の血液はそれらのいずれも明らかにしなかったので(それが私の状態が特発性に分類される理由です)、今のところ私にできることは、他の神経障害性疾患でこれらの症状を軽減するために承認された薬で症状を治療しようとすることです。

起きている間、4時間ごとに、重症筋無力症に承認された薬であるピリドスチグミンを使用します。これは、骨格筋の衰弱を引き起こす自己免疫性神経筋疾患です。それは私が食べ物を消化するのを助け、私にもう少しスタミナを与えます。就寝前に、私が感じる射撃の痛みを鈍らせる睡眠誘発剤である抗けいれん薬のガバペンチンを服用します。

良い日も悪い日もあります。痛みがひどいときや、吐き気がしてめまいがするときは、計画をキャンセルする必要があります。家族医療休暇法、理解のある雇用主、そして私の職業のおかげで、週に2日ほど自宅で仕事ができるのは幸運です。 (そして今では、covid-19の影響で私のオフィスはほぼ仮想化されなければならず、気分が悪いときにリモートで作業することはさらに問題ではありません。) 末梢神経障害財団のウェブサイト

しかし、私にはたくさんの希望があります。原因と治療法に関する刺激的な新しい研究があります。

ジョンソンとジョンソンワクチンfdaが承認されています

Oaklanderは、小繊維ニューロパチーの免疫原因の証拠がある若い患者を、コルチコステロイドまたはヒト血液製剤である静脈内免疫グロブリン(IVIG)で治療することについて有望な発見を示しました。 IVIGは高価であり(月額10,000ドル以上)、免疫障害が原因であるという証拠がある場合にのみ保険会社が承認します。残念ながら、私の免疫システムに何か問題があるという証拠はないので、それは私には適切ではありません。

いくつかのバイオテクノロジー企業は、私たちの小さな繊維の機能に影響を与える遺伝子変異の研究から学んだことに基づいて、あらゆる種類の痛みを治療するための新薬に取り組んでいます。私のような人々は、これらの試験の潜在的な対象です。より的を絞った中毒性のない鎮痛剤が、医師が必要な鎮痛剤を奪うことなくオピオイドの流行と戦うのに役立つことを願っています。

そして、国立衛生研究所によって資金提供された、他の薬やアプローチに関する他の試験が進行中です。

NIHの国立神経障害・脳卒中研究所の所長であるWalter J. Koroshetzは、小繊維ニューロパシーが厄介な問題であると考えています。それは多くの障害を引き起こします。良い治療法があるとは感じていません。だから、うまくいくものは何でも私には問題ないでしょう。しかし、私たちがやりたいのはそれを防ぐことです。

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